巨大科研價(jià)值的細(xì)胞系是在一個(gè)與當(dāng)今倫理共識(shí)不同的時(shí)代獲取

位于英國(guó)劍橋附近的歐洲生物信息研究所的計(jì)算生物學(xué)家Ewan Birney說(shuō)：“其中一個(gè)復(fù)雜的困境在于，這些有著巨大科研價(jià)值的細(xì)胞系是在一個(gè)與當(dāng)今倫理共識(shí)不同的時(shí)代獲取的。”

Steinmetz聲稱(chēng)，他已通過(guò)記者Rebecca Skloot(她曾于2010年出版過(guò)關(guān)于海拉細(xì)胞的著作《不朽的Henrietta Lacks》)與Lacks的家人取得聯(lián)系，并就下一步的行動(dòng)交換意見(jiàn)。

Steinmetz指出，數(shù)十年來(lái)，研究人員一直在利用和發(fā)布海拉細(xì)胞的基因組數(shù)據(jù)。他說(shuō)：“即使我們將數(shù)據(jù)移除也不會(huì)有任何的改變，在我們之前早已有更多的數(shù)據(jù)被發(fā)布了。”

為了證明上述論斷，位于波士頓的哈佛醫(yī)學(xué)院遺傳學(xué)家Joseph Pickrell花費(fèi)幾個(gè)小時(shí)對(duì)已發(fā)布的關(guān)于海拉細(xì)胞的基因組數(shù)據(jù)進(jìn)行揀選。上周，他在博客上寫(xiě)到，他能夠透過(guò)這些數(shù)據(jù)粗略地組合出該細(xì)胞的基因組。

并且更多的海拉基因組數(shù)據(jù)可能會(huì)公諸于世。2012年11月在加利福尼亞州舊金山市召開(kāi)的美國(guó)人類(lèi)遺傳學(xué)年會(huì)上，另一組研究人員對(duì)于海拉基因組的研究有著更為詳細(xì)的分析。

該項(xiàng)研究的負(fù)責(zé)人、西雅圖華盛頓大學(xué)遺傳學(xué)家Jay Shendure以研究結(jié)果還未發(fā)布為由拒絕就此事發(fā)表評(píng)論。但是一旦將研究數(shù)據(jù)發(fā)布，就會(huì)涉及到隱私問(wèn)題。因?yàn)樗粌H確定了海拉基因組的序列，還確定了個(gè)體單倍型(同一條染色體上的相鄰基因通常會(huì)一并遺傳給下一代)。Stamatoyannopoulos并未參與Shendure的研究項(xiàng)目，他說(shuō)：“如果你掌握了Lacks后代的基因序列，你將可以精確地算出他們遺傳了Lacks的哪一段基因組。”雖然也可以在沒(méi)有辨別出單倍型的情況下進(jìn)行推算，但卻需要很多的猜測(cè)。

研究人員認(rèn)為關(guān)于海拉細(xì)胞的爭(zhēng)論還具有一些普遍的教訓(xùn)。許多實(shí)驗(yàn)室中的細(xì)胞系，可能還包括一些胚胎干細(xì)胞系，它們的培育并未獲得捐贈(zèng)者本人的同意。

在《自然》雜志接觸的一些研究人員中，沒(méi)有人知道存在某種可以反向推定出捐贈(zèng)者本人或是其家人信息的細(xì)胞系，至少不像海拉細(xì)胞這般精確。但是Clayton指出：最近的成果顯示，在大型的基因組學(xué)項(xiàng)目中，匿名捐贈(zèng)者的個(gè)人信息是可以通過(guò)交叉參照他們的基因組和族譜數(shù)據(jù)來(lái)推斷的。因此，她對(duì)這些細(xì)胞系的基因組能否一直保持匿名狀態(tài)感到憂(yōu)慮。

她說(shuō)：“如果他們要將數(shù)據(jù)發(fā)布的話(huà)，一個(gè)訪(fǎng)問(wèn)受限制、受到保護(hù)的環(huán)境是必需的?？茖W(xué)界需要明確的是，逆向追蹤這些基因組是不被允許的。”

Clayton認(rèn)為，其他的庫(kù)存組織，甚至是博物館的樣本，都面臨著相似的挑戰(zhàn)。2011年，科學(xué)家以一份儲(chǔ)藏于博物館100年的毛發(fā)標(biāo)本為樣本，排列出了第一條澳洲土著的基因序列。盡管研究人員獲得了毛發(fā)獲取地當(dāng)?shù)氐陌闹尥林脑S可，但這項(xiàng)研究仍然讓生物倫理學(xué)家感到不安。

Clayton說(shuō)：“所有人都需要認(rèn)識(shí)到利用庫(kù)存的樣本進(jìn)行研究將有可能引發(fā)一些現(xiàn)實(shí)中的敏感問(wèn)題，而研究人員必須做好迎接各種責(zé)難的心理準(zhǔn)備。”

有一種觀(guān)點(diǎn)認(rèn)為，海拉基因組數(shù)據(jù)的發(fā)布應(yīng)當(dāng)將Lacks親屬的意見(jiàn)考慮進(jìn)去，因?yàn)檫@些數(shù)據(jù)蘊(yùn)涵著他們的個(gè)人信息。這引發(fā)了另一個(gè)長(zhǎng)期爭(zhēng)論的問(wèn)題。Knoppers說(shuō)：“Lacks的家人說(shuō)，對(duì)她的基因組排序就等于是對(duì)他們的基因組排序。”

寬泛地說(shuō)，這個(gè)聲明引發(fā)了基因組研究的一些重要問(wèn)題，例如整個(gè)家族是否有權(quán)力將他們的意愿凌駕于某位自愿捐贈(zèng)基因數(shù)據(jù)的家庭成員之上，或者科學(xué)家是否有義務(wù)向整個(gè)家族透露某位家庭成員的基因信息，比如患病風(fēng)險(xiǎn)。

Steinmetz希望由海拉基因組引發(fā)的一系列問(wèn)題可以促使科學(xué)家、倫理學(xué)家，以及公眾關(guān)注這些議題。在Clayton看來(lái)，此事的經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn)是：研究人員、投資者，以及期刊需要設(shè)立更好的行為準(zhǔn)則。她說(shuō)：“除非他們能夠自我約束，不然就會(huì)面臨著被約束的命運(yùn)，這是必然的。”

http://www.xiyam.com